Als Julia op negentienjarige leeftijd in een psychose belandt, wordt ze opgenomen in een psychiatrische inrichting.

Tijdens haar verblijf in verschillende ggz-instellingen glijdt zij echter steeds verder weg.

Haar moeder Hanneke Joosten hield een dagboek bij om het hele (horror)traject van zich af te schijven. Dit resulteerde in een boek: Julia. Tijd dus voor een gesprek met Hanneke.

Wat een indrukwekkend boek. Waarom schreef je het?

Toen Julia ongeveer een jaar opgenomen was ben ik een dagboek gaan bijhouden. Ik wilde dat zij, als ze er ooit toe in staat zou zijn, kon teruglezen wat er allemaal was gebeurd. Alles van het eerste jaar haalde ik uit mijn geheugen, mailtjes en sms’jes. Later werd het schrijven voor mij ook een manier om frustraties van mij af te schrijven. Nog weer later groeide het idee om er een echt boek van te maken. Ik kwam ouders tegen die in het zelfde schuitje zaten en niet in staat waren om overeind te blijven, laat staan een boek schrijven. Ik besefte dat ik iets kon betekenen voor mijn eigen kind, maar ook voor al haar kwetsbare lotgenoten.

Voor wie heb je het geschreven?

Ik heb het om te beginnen geschreven voor Julia, zodat zij een naslagwerk heeft mocht ze ooit in staat zijn het te lezen.

Later groeide het besef dat ik met mijn verhaal iets kon betekenen voor veel meer mensen.

Het boek is zowel een aanklacht tegen ‘slechte’ zorg als een ode aan goede zorg. Leg eens uit.

Slechte zorg is voor mij bijvoorbeeld de enorme nadruk op behandeling met medicatie, in tegenstelling tot het ontbreken van aandacht voor voeding en leefstijl. Slechte zorg is ook het weigeren van noodzakelijk onderzoek, het vasthouden aan een twijfelachtige diagnose, het eeuwige recht op privacy en keuzevrijheid wat er voor zorgt dat mensen vervuilen en zieker worden, het machtsvertoon van sommige psychiaters, het ontbreken van passende woon-zorgplekken terwijl er wel enorm veel geld omgaat in de GGZ (nu verblijven mensen noodgedwongen jarenlang op behandellocaties terwijl ze daar geen baat bij hebben).

Goede zorg vind ik bij de meeste begeleiders. Lieve geduldige, zeer betrokken mensen die er binnen de regels van de GGZ alles aan doen om goed voor de patiënten te zorgen. Ook zij zijn vaak gefrustreerd over alles wat ze graag willen doen, maar niet mogelijk is door regels en gebrek aan budget. Goede zorg is ook als de behandelaars luisteren naar de naasten van patiënten en samen met hen een zorgplan mogelijk maken.

Heb jij verandering kunnen brengen in de zorg van Julia? En in de zorg in het algemeen?

Dankzij behandelaars die wel openstaan voor een goede samenwerking heb ik verandering in de zorg voor Julia kunnen brengen. Ik heb de ruimte gekregen om tweemaal per dag langs te komen om haar maaltijden te verzorgen, te helpen met het doucheritueel en ik ga ‘s morgens en ‘s avonds met haar wandelen in het bos.

Wat betreft de zorg in het algemeen: Ik hoop dat mijn verhaal die personen zal overtuigen, die in de positie zijn om op grotere schaal veranderingen door te voeren.

Heb je getwijfeld om het boek uit te brengen?

Ik heb niet getwijfeld. Wel heb ik bewust gefingeerde namen gebruikt en geen locaties genoemd. Ik ben er namelijk niet op uit om mensen in een kwaad daglicht te zetten of juridische problemen te krijgen. Ik hoop juist dat ook de mensen waar ik veel strijd mee heb gehad door mijn verhaal zullen beseffen dat er verandering nodig is.

Hoe verliep het schrijfproces?

Mijn dagboek bijhouden vond ik niet moeilijk. Het was een uitlaatklep en ik kon alles vlot wegschrijven. Het uitwerken een paar jaar later was veel moeilijker. Alles kwam weer naar boven, zeer confronterend. Het bewerken van de tekst met de redactrice was het zwaarst. Meerdere keren alles weer oprakelen. Ik vond het loodzwaar, heb het af en toe weg moeten leggen, maar ik hield mezelf voor dat ik het móest doen, allang niet meer alleen voor mijn eigen kind, maar ook voor al die anderen.

Doe je nog meer met jouw ervaringen en opgedane kennis van jullie proces?

Ik hoop op veel media-aandacht en ik sta er zeker voor open om mijn verhaal te doen in bijvoorbeeld GGZ-klinieken. Ik heb nog amper ervaring met spreken voor publiek en vind het erg spannend. Mijn boekpresentatie ging goed, dus dat geeft me hoop ?

Je eindigt met de zin “Want wie bepaalt wat reëel is, en wat niet?”, wat bedoel je hiermee?

Ik bedoel hiermee dat elk mens in zijn eigen realiteit leeft. Als de realiteit van een persoon te veel afwijkt van wat normaal gevonden wordt, bijvoorbeeld bij psychose, dan willen we dat behandelen, zodat die persoon weer een normaal leven kan leiden. Dat kan heel positief en helpend zijn, maar wat te doen als de behandeling niet aanslaat? Moeten we die persoon dan blijven behandelen met middelen die naast het beoogde, maar uitblijvende positieve effect, ook altijd een negatief effect hebben. Of kunnen we iemand dan beter in zijn eigen realiteit laten leven? In een warme liefdevolle omgeving met betrokken begeleiding, in plaats van levenslang op behandellocaties verblijven?

Hoe gaat het nu met Julia. En met jou? En met je familie?

Julia vertoeft nog altijd in haar eigen realiteit. Ik hoop dat er een kleinschalige liefdevolle woon-zorgplek gecreëerd kan worden. Pas dan zal ik vrede hebben met haar situatie.

Hoe gaat het met mij? De gebeurtenissen van de afgelopen jaren hebben er flink ingehakt. Ik ben blij dat ik overeind ben gebleven al heeft dat zijn prijskaartje. De mensen waar ik het meest van houd, mijn partner en kinderen, heb ik absoluut tekort gedaan qua tijd en aandacht. Ik kon niet anders. De impact op ons gezinsleven en relatie was en is enorm. Ik ben zeer gelukkig dat de andere kinderen het ondanks alles fantastisch doen en zich ontwikkeld hebben tot positiefdenkende volwassenen.

Mijn relatie is door de enorme spanningen anderhalf jaar geleden gestrand. Nu, na anderhalf jaar lijkt het erop dat we elkaar langzaam gaan terugvinden. Ik hoop het.

Meerinformatie over het boek Julia

Je kan het boek hier bestellen.