Als psychiater Bram Bakker van de een op de andere dag last krijgt van neurologische klachten, ervaart hij hoe het leven is als patiënt.

Wat volgt is een moeizame zoektocht naar een juiste diagnose en behandeling. In zijn boek De dokter als patiënt beschrijft hij zijn ziekteproces en ook zijn kritiek op de manier waarop artsen hem behandelen.

“Als arts doen we braaf onze testjes, maar ondertussen laten we ook mensen in de kou staan.”

In het voorjaar van 2018 wordt psychiater Bram Bakker ziek. Hij loopt scheef alsof hij dronken is en kort daarop kan hij nauwelijks meer zijn handen gebruiken. Bovendien gaat zijn spraak achteruit. Cerebellaire ataxie, een verstoring in de kleine hersenen, wordt zijn verzameling van klachten genoemd. Ondanks een rondgang langs tien neurologen wordt de oorzaak nooit duidelijk. Als gevolg van de verstoring in zijn cerebellum krijgt hij ook last van depressieve verschijnselen, hij slaapt slecht, is prikkelbaar en kan zich niet goed concentreren.

Voor Bram Bakker komt het leven stil te liggen. Zijn werk als psychiater moet hij tijdelijk opgeven, zes maanden is hij ziek thuis. Hoewel hij al na een paar weken de eerste tekenen van herstel ziet, gaat het uiteindelijke herstel maar heel langzaam. Sinds kort is hij weer mondjesmaat aan het werk, hij loopt beter en ook zijn andere klachten verminderen. In De dokter als patiëntheeft Bram Bakker willen beschrijven waar je als patiënt tegenaan loopt als je ingewikkelde klachten hebt waarmee artsen zich soms geen raad weten.

Je wordt opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoek, maar je hebt niet het idee dat je heel serieus wordt genomen. Wat gebeurt er?
‘Op een donderdag ging ik naar de huisarts vanwege mijn klachten. Die overlegde met een neuroloog en verwees me naar de Spoedeisende Hulp. Ze dachten dat ik misschien een hersenbloeding had gehad. Ik zou een MRI-scan krijgen zodat ze met contrastvloeistof konden zien of dat ook zo was, maar vervolgens lieten ze me wachten zonder een MRI te maken. 24 uur later was ik weer weg. In het weekend heb ik zelf een Prescan laten maken want ik wilde weten of ik doodging. Ik was bang voor een ziekte die mijn doodvonnis zou betekenen. Een vriend was overleden aan ALS (ziekte aan het zenuwstelsel) en ik was bang dat ik dat zelf ook had.’

Waaraan ergerde je je in het ziekenhuis?
‘De communicatie was belabberd. Ze deden allerlei testjes bij me, maar namen me niet mee in hun overwegingen. Toen ik vrijdagavond van de zaalarts hoorde dat de MRI niet doorging, zei ze dat ze als arts ook graag wilde weten of het geen MS was. Als patiënt schrik je: Ze denken dus dat ik MS heb? De neurologen hadden dit niet met mij gedeeld. Het was precies waar ik bang voor was. In korte tijd ben ik bij drie ziekenhuizen geweest en ik heb verscheidene neurologen gezien. Die hebben eigenlijk allemaal niets gedaan. Uiteindelijk ben ik zelf, via dr. Google, bij een neuroloog gekomen die gespecialiseerd is in het cerebellum.’

Ernstige ziektes als MS of ALS had je gelukkig niet. Een echte oorzaak voor decerebellaire ataxie is nooit gevonden. Vind je dat onbevredigend?
‘Nee, maar ik vind dat artsen daar ook niet te moeilijk over moeten doen. We moeten met onze patiënten delen dat we het niet weten. De arts-patiënt relatie is per definitie ongelijkwaardig want jij wil iets van die dokter dus hij staat boven jou. Maar ik vind het wel de taak van de dokter om die afstand zo klein mogelijk te maken. Ik heb een collega die interventieradioloog is op gebied van longkanker en nu zelf kanker heeft. Hij zei heel treffend:

“In de opleiding leer je niets over hoe het is om patiënt te zijn.”

 

Waar liep je tegenaan in je zoektocht naar een diagnose en herstel?
‘Ik vind dat de zorg heel onpersoonlijk is geworden. Je hebt te maken met bureaucratie en procedures. Ik ben opgeleid tot arts dus ik weet dat dit vroeger anders was.’

Wat zou een arts kunnen doen om persoonlijker te zijn?
‘Een arts zou bijvoorbeeld al gewoon kunnen zeggen tegen de patiënt dat hij ook niet weet wat er aan de hand is. Als je auto niet start en je brengt hem naar de garage, kunnen ze om te beginnen de accu vervangen. Start ‘ie nog steeds niet, dan hoop je dat ze tegen je zeggen: het spijt ons, we doen ons best, maar wij weten ook niet wat die mankeert. Zo deel je je onvermogen en voel je je als klant in ieder geval serieus genomen. Er is een legendarische zegswijze die luidt dat tussen 5 uur ’s avonds en 9 ’s ochtends wordt bepaald of je een goede dokter bent. Met kantoormentaliteit ben je er niet. Dat is ook wat artsen van oudsher doen, ze gaan er met hart en ziel in. Dat betekent dus niet dat je om 5 uur ’s middags kunt zeggen: nu is mijn dienst afgelopen en zoek het verder maar uit. Je kunt je persoonlijke email geven voor eventuele vragen of beloven dat je ’s avonds nog even in de boeken duikt om uit te zoeken wat er aan de hand is.’

Uit het boek:

“Alle neurologen en neurologen in opleiding die ik tegenkwam, waren vakbekwaam en welgemanierd en deden heel veel testen. Maar ik had niet het gevoel dat een van de neurologen zich echt betrokken voelde bij mijn welzijn. Ik kreeg nooit een mobiel nummer of een persoonlijk emailadres van een neuroloog, toch een collega-medisch specialist.”

 

Jouw leven verandert ingrijpend in de maanden dat je ziek bent. Je bent lange dagen alleen thuis. Hoe heb je dat ervaren?
‘Je kunt het vergelijken met een burn-out. Van de een op de andere dag kun je niet meer doen wat je gewend bent. Je zit op werkdagen thuis terwijl je gewend was zelf te werken. Je komt met één klap tot stilstand. Fysiek voelde ik me slecht. Ik moest met handen en voeten de trap op, kon bij wijze van spreken geen sleutel in de voordeur krijgen.’

Hoe zou dat anders kunnen?
‘In het ziekenhuis was er voor patiënten met een CVA (hersenletsel) een fysiotherapeut en een logopedist om te revalideren. Omdat ik geen CVA-patiënt was, kreeg ik hen niet. Ik ben zelf gaan revalideren en heb een personal trainer ingehuurd. Het is raar dat zoiets niet vanuit de verzekeraar is gedaan.’

Je klacht was ook dat er niemand was die een soort eindverantwoordelijkheid op zich nam voor jou als patiënt
‘Het zou mooi zijn als er iemand is die je elke week ziet en je voortgang in de gaten houdt. Nu zag ik tien neurologen. De voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC die ik over mijn ziekte sprak, zelf een neuroloog, zei ter vergoelijking dat ik last had van een klacht die zelden voorkomt. Dat is toch een slecht argument? Omdat zo weinig mensen het hebben, is dat toch geen reden om hen niet goed te helpen. Het gaat erom dat er best veel klachten zijn waarop artsen het antwoord ook gewoon niet weten.’

Je stelt later in je ziekteproces zelf vast dat je lijdt aan een depressie
‘Ik had last van depressieve verschijnselen, dat is iets anders dan een depressie. Depressie is een diagnose op zich. Depressieve verschijnselen had ik omdat ik last had van mijn cerebellum. Mijn klachten kwamen wel overeen met een depressie: ik kon niet slapen, had geen eetlust, slecht concentratie… Artsen hebben dit gemist. Ze hebben zich slechts gefocust op dat ik slecht liep. Ze hebben niks gedaan met het feit dat ik ook onhandig was met mijn handen en ik niet kon praten. Dat ik emotioneel ontregeld was, hebben ze helemaal gemist. Ze hebben echt heel slecht werk geleverd.’

Heeft het wel je blik op patiënten met een depressie veranderd?
‘Ik denk dat ik nu scherper kan zien dat de klachten uiteindelijk het resultaat zijn van iets daaronder. En om erachter te komen wat dat is, moet het contact persoonlijker. Als jij een depressie krijgt, zit daar een verhaal achter. Misschien over je werk, over je relatie, je jeugd of over een tekort aan neurotransmitters. Dat verhaal moet je dan wel samen maken. Het betekent dat je heel snel weg moet van hoe het gemiddeld is, en naar een persoonlijk verhaal moet. Dat is volgens mij goeie hulpverlening.’

Uit het boek:

“Pas na vijf maanden kwam ik erachter dat mijn ontregelde cerebellum ook de oorzaak kan zijn van mijn psychische klachten. Ben ik dus daarin ook onschuldig, is die stemmingsstoornis me slechts overkomen? Heel lang heb ik gedaan alsof het wel meeviel met mijn klachten en veel te snel ging ik doen alsof er niets meer met me aan de hand was. En niet alleen maakte ik het mezelf wijs, ook mijn omgeving ging het geloven. Pas nu besef ik dat ik nog regelmatig ‘niet normaal’ ben en dat ik daar de volle verantwoording voor moet dragen.”

 

Waarom wilde je dit boek schrijven?
‘Om te laten zien hoe krakkemikkig het er voor staat in de behandeling van mensen met ingewikkelde problemen. Het was natuurlijk ook niet simpel. Maar ik heb nu al negen maanden klachten en ik heb zes maanden thuis gezeten, ik vind het ontluisterend om te zien hoe men daarmee omgaat. Wat mij is overkomen, overkomt anderen ook. Ik krijg appjes, Facebookberichten en Twitterberichten van mensen die zeggen dat ze dit ook hebben meegemaakt. Met het boek wil ik daarom een lans breken voor al deze mensen. En ik wil ook artsen een spiegel voorhouden: we doen braaf onze testjes, harstikkegoed en dat moet ook, maar ondertussen laten we ook mensen in de kou staan door ons onvermogen niet te delen en geen betrokkenheid te tonen. En ook al kan je sommige klachten niet verhelpen, je moet toch beschikbaar blijven om contact te houden.’

 

Bestellen

Je kan het boek hier bestellen.